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ME/CFS – Ursachen, Symptome und Behandlung

ME/CFS ist eine schwere chronische Erkrankung mit extremer Erschöpfung, kognitiven Störungen und Belastungsintoleranz, die die Lebensqualität stark einschränkt.

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Wissenswertes über "ME/CFS"

ME/CFS ist eine schwere chronische Erkrankung mit extremer Erschöpfung, kognitiven Störungen und Belastungsintoleranz, die die Lebensqualität stark einschränkt.

Was ist ME/CFS?

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom. Es handelt sich um eine schwere, chronische und komplexe Multisystemerkrankung, die das Nervensystem, das Immunsystem sowie den Energiestoffwechsel betrifft. Betroffene leiden unter einer extremen, nicht erholsamen Erschöpfung, die durch Schlaf oder Ruhe nicht gelindert wird und deren Ursache lange Zeit unterschätzt wurde. ME/CFS wird heute von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neurologische Erkrankung klassifiziert.

Ursachen

Die genauen Ursachen von ME/CFS sind noch nicht vollständig geklärt. Als Auslöser gelten häufig:

Virale oder bakterielle Infektionen: In vielen Fällen beginnt ME/CFS nach einer Infektion, z. B. mit dem Epstein-Barr-Virus, dem Enterovirus oder – wie zuletzt häufig beobachtet – mit SARS-CoV-2 (als sogenanntes Long-COVID-assoziiertes ME/CFS).
Immunologische Dysregulation: Es werden Hinweise auf eine chronische Entzündungsreaktion sowie Autoimmunprozesse diskutiert.
Mitochondriale Dysfunktion: Störungen in der zellulären Energieproduktion spielen möglicherweise eine zentrale Rolle.
Dysregulation des autonomen Nervensystems: Viele Betroffene zeigen Anzeichen einer orthostatischen Intoleranz und Herzfrequenzvariabilitätsstörungen.

Symptome

Das Leitsymptom von ME/CFS ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM) – eine Verschlechterung aller Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung, die Stunden bis Tage andauern kann. Weitere häufige Symptome sind:

Extreme, anhaltende Erschöpfung (Fatigue), die nicht durch Schlaf behoben wird
Kognitive Beeinträchtigungen (sogenanntes Brain Fog): Konzentrations- und Gedächtnisschwäche
Nicht erholsamer Schlaf
Orthostatische Intoleranz (Schwindel oder Ohnmacht beim Aufstehen)
Muskel- und Gelenkschmerzen
Kopfschmerzen
Halslymphknotenschwellungen und Halsschmerzen
Überempfindlichkeit gegenüber Licht, Lärm oder Gerüchen

Diagnose

Es gibt bislang keinen spezifischen Bluttest oder Biomarker zur Diagnose von ME/CFS. Die Diagnose erfolgt klinisch anhand etablierter Diagnosekriterien:

Kanadische Konsensuskriterien (CCC, 2003)
Internationale Konsensuskriterien (ICC, 2011)
IOM-Kriterien (2015, heute SEID-Kriterien): Systemic Exertion Intolerance Disease

Zur Diagnosestellung müssen andere Erkrankungen ausgeschlossen werden (z. B. Schilddrüsenerkrankungen, Depressionen, Schlafapnoe). Die Symptome müssen mindestens 6 Monate bestehen und mit erheblicher Funktionseinschränkung einhergehen.

Behandlung

Eine ursächliche Therapie für ME/CFS existiert derzeit nicht. Die Behandlung ist symptomorientiert und umfasst:

Pacing und Energiemanagement

Pacing gilt als wichtigste Maßnahme: Betroffene lernen, ihre Aktivitäten so zu dosieren, dass die individuelle Belastungsgrenze nicht überschritten wird, um PEM-Episoden zu vermeiden. Stufenweise Belastungssteigerung (Graded Exercise Therapy, GET) wird bei ME/CFS mittlerweile kritisch gesehen und von Fachgesellschaften nicht mehr empfohlen.

Symptomatische Therapie

Behandlung von Schlafstörungen
Schmerztherapie (z. B. niedrig dosierte Analgetika oder Antirheumatika)
Behandlung der orthostatischen Intoleranz (z. B. erhöhte Salz- und Flüssigkeitszufuhr, Kompressionsstrümpfe)
Kognitive Unterstützung bei Brain Fog

Psychosoziale Unterstützung

Da ME/CFS oft zu sozialer Isolation und psychischer Belastung führt, ist psychosoziale Begleitung ein wichtiger Bestandteil der Versorgung. Kognitive Verhaltenstherapie (KVT) kann unterstützend eingesetzt werden – jedoch ausschließlich zur Bewältigungsunterstützung, nicht als kausale Therapie.

Schweregrade

ME/CFS wird in verschiedene Schweregrade eingeteilt:

Leicht: Eingeschränkte Aktivität, aber noch teilweise arbeitsfähig
Mittel: Stark eingeschränkte Mobilität, häufig ans Haus gebunden
Schwer: Weitgehend bettlägerig, erhebliche Pflegebedürftigkeit
Sehr schwer: Vollständig bettlägerig, auf Intensivpflege angewiesen

ME/CFS und Long COVID

Seit der COVID-19-Pandemie ist das Bewusstsein für ME/CFS deutlich gestiegen. Ein erheblicher Anteil der Personen mit Long COVID erfüllt die diagnostischen Kriterien für ME/CFS. Dies hat die Forschungsaktivitäten weltweit deutlich intensiviert und neue Erkenntnisse zur Pathophysiologie geliefert.

Quellen

World Health Organization (WHO): International Classification of Diseases (ICD-11) – G93.3 Postviral fatigue syndrome. Geneva, 2022.
National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome – Redefining an Illness. Washington D.C.: The National Academies Press, 2015.
Komaroff AL, Lipkin WI: Insights from myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome may help unravel the pathogenesis of post-acute COVID-19 syndrome. Trends in Molecular Medicine, 2021.

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