ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis erklärt
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere, chronische Erkrankung, die das Nervensystem, das Immunsystem und den Stoffwechsel betrifft und zu extremer Erschöpfung führt.
Wissenswertes über "ME/CFS"
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere, chronische Erkrankung, die das Nervensystem, das Immunsystem und den Stoffwechsel betrifft und zu extremer Erschöpfung führt.
Was ist ME/CFS?
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Es handelt sich um eine schwere, chronische und multisystemische Erkrankung, die das Nervensystem, das Immunsystem sowie den Energiestoffwechsel betrifft. Die Erkrankung ist nicht mit gewöhnlicher Müdigkeit zu verwechseln – Betroffene leiden unter einer lähmenden Erschöpfung, die durch Ruhe nicht beseitigt wird und durch körperliche oder geistige Belastung deutlich verschlimmert werden kann.
Ursachen
Die genauen Ursachen von ME/CFS sind bislang nicht vollständig geklärt. Aktuelle Forschungsergebnisse deuten auf eine Kombination aus verschiedenen Faktoren hin:
- Virale und infektiöse Auslöser: ME/CFS beginnt häufig nach einer Infektion, z. B. durch Epstein-Barr-Virus, Enteroviren oder – wie in den letzten Jahren bekannt geworden – nach einer COVID-19-Erkrankung (Long-COVID).
- Immunologische Dysfunktion: Studien zeigen Hinweise auf eine gestörte Immunantwort, chronische Entzündungsprozesse und Autoimmunmechanismen.
- Mitochondriale und metabolische Störungen: Beeinträchtigungen der zellulären Energieproduktion werden als möglicher Mechanismus diskutiert.
- Neurobiologische Veränderungen: Störungen im autonomen Nervensystem sowie im Gehirn-Darm-Mikrobiom-Zusammenspiel wurden beobachtet.
- Genetische Prädisposition: Eine familiäre Häufung legt eine genetische Komponente nahe.
Symptome
ME/CFS äußert sich in einer Vielzahl von Symptomen, die von Person zu Person unterschiedlich stark ausgeprägt sein können:
- Post-Exertionelle Malaise (PEM): Starke Verschlechterung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung – dies gilt als Kernsymptom der Erkrankung.
- Extreme Erschöpfung (Fatigue): Anhaltende, schwere Müdigkeit, die nicht durch Schlaf oder Ruhe gelindert wird.
- Nicht erholsamer Schlaf: Betroffene wachen trotz ausreichend Schlaf unausgeruht auf.
- Kognitive Beeinträchtigungen (Brain Fog): Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, verlangsamtes Denken.
- Orthostatische Intoleranz: Schwindel, Herzrasen oder Ohnmachtsgefühl beim Aufstehen.
- Schmerzen: Muskel- und Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen.
- Immunologische Symptome: Wiederkehrende Halsschmerzen, geschwollene Lymphknoten, grippeähnliche Beschwerden.
Diagnose
Es gibt derzeit keinen spezifischen Labortest oder Biomarker zur Diagnose von ME/CFS. Die Diagnose erfolgt klinisch auf Grundlage international anerkannter Kriterien:
- Kanadische Konsenskriterien (CCC) und Internationale Konsenskriterien (ICC) gelten als die wissenschaftlich fundiertesten Diagnosekriterien.
- Das Institute of Medicine (IOM) 2015 – heute National Academy of Medicine – definierte ebenfalls Diagnosekriterien (SEID-Kriterien).
- Andere Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen (z. B. Schilddrüsenerkrankungen, Anämie, Depression, Schlafapnoe) müssen ausgeschlossen werden.
Aufgrund fehlender Biomarker wird ME/CFS häufig nicht oder zu spät erkannt. Die durchschnittliche Diagnosezeit beträgt mehrere Jahre.
Behandlung
Eine ursächliche Behandlung von ME/CFS existiert bislang nicht. Die Therapie ist symptomorientiert und zielt darauf ab, die Lebensqualität zu verbessern und Verschlechterungen zu vermeiden:
Pacing – Energiemanagement
Pacing ist die wichtigste nicht-medikamentöse Strategie. Betroffene lernen, ihre Aktivitäten innerhalb ihrer individuellen Belastungsgrenze zu halten, um PEM zu vermeiden. Eine Methode ist das sogenannte Herzfrequenz-Monitoring, bei dem die anaerobe Schwelle nicht überschritten werden soll.
Medikamentöse Therapie
- Schmerzmedikamente bei Muskel- und Gelenkschmerzen
- Schlafmittel oder schlaffördernde Medikamente bei Schlafstörungen
- Mittel gegen orthostatische Intoleranz (z. B. Fludrocortison, Betablocker)
- Experimentelle Therapieansätze wie Low-Dose-Naltrexon oder immunmodulatorische Substanzen werden in Studien untersucht
Nicht empfohlene Therapien
Graduierte Bewegungstherapie (GET) und kognitive Verhaltenstherapie (KVT) mit dem Ziel einer schrittweisen Steigerung der Aktivität werden von vielen Fachleuten und Betroffenenorganisationen abgelehnt, da sie bei ME/CFS zu einer Verschlechterung führen können. Die britische NICE-Leitlinie (2021) empfiehlt GET nicht mehr.
Lebensqualität und Verlauf
ME/CFS kann leicht bis schwer verlaufen. Schwer Betroffene sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Spontane Vollremissionen sind selten, jedoch können viele Betroffene durch geeignetes Management eine Stabilisierung erreichen. Frühzeitige Diagnose und angepasstes Energiemanagement sind entscheidend für den langfristigen Verlauf.
Quellen
- National Academy of Medicine (ehem. Institute of Medicine): Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, D.C.: The National Academies Press, 2015.
- National Institute for Health and Care Excellence (NICE): Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management. NICE Guideline NG206. London, 2021. Verfügbar unter: https://www.nice.org.uk/guidance/ng206
- Komaroff AL, Bateman L: Will COVID-19 Lead to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome? Front Med (Lausanne). 2021;7:606824. doi:10.3389/fmed.2020.606824
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